Dans le cadre de la Journée mondiale des maladies rares (28 février), la commune soutient la campagne de sensibilisation menée par RaDiOrg, l’association faîtière belge des personnes atteintes de maladies rares. Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000.

En illuminant le bâtiment de l’hôtel communal aux couleurs de cette Journée mondiale, Etterbeek se montre solidaire envers les 500 000 Belges (dont 75 % sont des enfants) qui subissent ce type de pathologie.

Marche solidaire

Cette année, l’association organise également la Marche solidaire de la Journée des Maladies Rares !
Une promenade colorée de 3 km dans le Parc du Cinquantenaire aura lieu le 28 février. Le rendez-vous est donné à 17h près de la fontaine du parc. Apportez vos lampions, bonnets et écharpes colorées.

On le sait peu, mais 72 % de ces pathologies sont d’origine génétique et, faute de diagnostic ou de traitement, 30 % des enfants concernés décèdent avant l’âge de 5 ans. Il existe près de 7 000 maladies rares dans le monde et de nouvelles sont découvertes chaque année. Hélas, le délai moyen pour obtenir un diagnostic est long : près de 5 ans. Il est donc essentiel de soutenir la recherche et de contribuer à informer les patients et leurs familles.

Info : https://www.radiorg.be/fr/