Dag van de zeldzame ziekten
Die vindt plaats op 28 februari en Etterbeek doet mee.
Voor de Dag van de Zeldzame Ziekten (28 februari) steunt de gemeente de bewustmakingscampagne van RaDiOrg, de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Een ziekte wordt als zeldzaam beschouwd als minder dan een op de 2.000 mensen eraan lijdt.
Door het gemeentehuis in de kleuren van deze werelddag te verlichten, toont Etterbeek zich solidair met de 500.000 Belgen (van wie 75% kinderen) die dagelijks leven met dit soort aandoening.
Solidariteitswandeling
Dit jaar organiseert de vereniging ook de Solidariteitswandeling van de Dag van de Zeldzame Ziekten!
Op 28 februari vindt er een kleurrijke wandeling van 3 km plaats in het Jubelpark. Afspraak om 17.00 uur aan de fontein in het park. Breng kleurrijke lampionnen, mutsen en sjaals mee.
We staan er weinig bij stil, maar 72% van deze aandoeningen is van genetische oorsprong en, doordat er geen diagnose of behandeling is, overlijdt 30% van de kinderen vóór de leeftijd van 5 jaar. Er bestaan bijna 7.000 zeldzame ziekten wereldwijd en elk jaar worden er nieuwe ontdekt. Helaas duurt het gemiddeld vijf jaar om een diagnose te krijgen. Daarom is het belangrijk om onderzoek te steunen en patiënten en hun families goed te informeren.